Prvá vec je rodičia, keď dieťa nereaguje a je diagnostikovaná «Mozgový hypofýza nanizmus», - tento šok. Uvedomujete si, že nič nechápete a nemôžete pomôcť svojmu dieťaťu. Je to všetko ako sneh na hlave!
Obsah
Ako som zdvihol môjho syna
Venoval som svoje dieťa a jeho problém celý život. Teraz, keď je môj syn už dospelý, študent, s normálnym mužským rastom (182 centimetrov), pomáham iným rodičom. Pomáham, pretože si veľmi dobre pamätám, ako je to ťažké – byť jeden na jednom s nešťastím.
Prvá vec je rodičia, keď dieťa nereaguje a je diagnostikovaná «Mozgový hypofýza nanizmus», – Tento šok. Uvedomujete si, že nič nechápete a nemôžete pomôcť svojmu dieťaťu. Je to všetko ako sneh na hlave! Väčšina z nás zvyčajne má jedno dieťa – Predstavte si, aká je diagnóza pre matku znamená? Niekto začína depresiu, niekto – hysterics. Mnohé z mojich kamarátov v nešťastí – Ľudia vzdelaní, inteligentní, sociálne prosperujúce, napriek tomu v počiatočnej fáze, prakticky nič nevie o tejto chorobe. Až päť rokov, približne rodičia nie sú vôbec podozrivé. Dieťa sa nelíši od svojich rovesníkov – rovnaké veselé, spoločenské, dobre, je to trochu malé. Všetci rodičia dúfajú: Moje dieťa bude rásť, budeme jesť mrkvu, piť vitamíny a rastú. Avšak, to, bohužiaľ, nestane sa.
Keď bol môj syn diagnostikovaný «nanizmus hypofýzy», Išla 1983. Odvtedy začal môj Naitaria. Chvalo som, že pomoc z vašich okresných endokrinológov by nenašiel. Koniec koncov, endokrinológia – Veľmi špecifická oblasť. Lekár by mal byť nielen špecialista, ale aj potrebný Arsenal: schopnosť viesť výskum a následnú liečbu. Doteraz, v mnohých okresných nemocniciach lekári nemajú možnosť urobiť diagnózu. Všetky testy, ktoré sa používajú na analýzy, veľmi drahé, lieky – A drahšie.
Tam, kde som išiel len vtedy, keď som sa dozvedel o chorobe môjho syna, dokonca sa zaoberal čarodejníkmi, ale rýchlo si uvedomil, že to bolo všetko nevynikajúce, musíte hľadať podporu od lekárov. Začali obísť všetky oddelenia endokrinológie, klepanie vo všetkých dverách. Čítal som veľa špeciálnej literatúry. Rokov. Perestroika prišla. Spolu s otrasmi bola vrstva zastaraných bariér, na nás sa zrútili nové informácie. Potom to bolo možné naozaj pomôcť našim deťom. Boli sme ošetrení všetkými prípravkami, ktoré sú k dispozícii v tom čase, počnúc tým, ktoré boli následne zakázané. V našich skúsenostiach je najúčinnejší a jemnejší pre telo stále dva rastové hormónové príprava – Genotropín a Norditropín. A dobre sa pohybujú a rastový efekt je dobrý.
A v roku 1983 neboli účinné lieky, ktoré teraz úspešne pomáhajú znižovať deti. Ešte nie je syntetizovaný rastový hormón. S kapucňou z hmodukovej hovädzieho dobytka (somatotropín), ktorý bol použitý v čase, následne (v roku 1987) bol zakázaný používať v praxi detí. Dôvodom zákazu je, že stále nie sú žiadne pomerne účinné čistiace systémy, vrátane pomalých vírusových infekcií v biologickom materiáli.
Tieto vírusy – Prióny, zavedené do mozgového tkaniva, môže následne spôsobiť veľmi ťažké choroby, ako je kravská besnota. Umelý syntetizovaný rastový hormón bol prvýkrát získaný v roku 1985 Genencom (Jententek), bol nazývaný Protropin a stal sa prvou prípravou rastového hormónu. Potom tam boli drogové firmy «Lekáreň kabíny» (Toto je jedna z firiem, ktoré následne vstúpili do štruktúry «Lekáreň») a lei lill – Toto je genotropín a humratrop. Teraz už niekoľko firiem vyrába tento hormón za rôznych menách.
1992 sa skutočne stal rokom narodenia združenia. To bolo potom, že Kongres endokrinológov, znepokojený naším problémom. Rodičia detí trpiacich hypofýzou nanizmu boli pozvaní na kongresu. Prišiel len päť ľudí. Potom som si uvedomil, že dôvod nielen neveria v našom lieku, ale aj čisto psychologické problémy. Dospelí, ktorých deti sú sofistikované, veľmi zranené, potrebujú pomoc psychológa, ale veľmi zriedka sa k nej uchýlili. Nechcem inzerovať problémy, ktoré padli na svoju rodinu, snažia sa chrániť svoje deti pred príplatom zranenia. Ale táto pozícia je nesprávna, pretože deti sú ešte viac trpiacich.
Sme úplne a neďaleko sa stretávame s prípadmi, keď sa liečba začala veľmi neskoro. Rast zóny zostať otvorené v dievčatách až šestnásť - devätnásť rokov, chlapci – Mierne dlhšie. Samozrejme, že je to všetko veľmi individuálne, a napriek tomu sa skoršie zaobchádzanie začalo, tým lepšie výsledok. Môj syn bol štrnásty rok, keď sa objavili konečné rastové hormóny GNINEN-komory. Jeho rast bol v tom čase 1 m 35 cm. Vzali sme drogy štyri roky. Každý rok sa môj syn chytil 10 centimetrov – Je to dobrý stabilný výsledok. Príliš intenzívny rast – Tiež veľmi veľké zaťaženie tela. Srdce, iné svaly nemajú čas na rýchle zvýšenie kostného tkaniva. Tu je potrebné starostlivo sledovať dieťa, jasne splniť všetky odporúčania lekára. Je veľmi ťažké to urobiť, ak žijete ďaleko od veľkých zdravotníckych centier.
Rodičia tých detí, ktoré museli prejsť všetky Naitaria «Pierovanie» drogy, psychologicky zranené. Pre mňa bolo veľmi ťažké nájsť podobne zmýšľajúcich ľudí, asistentov pracovať v združení. Mnohí sa rozpadli, zatvorené v ich problémoch. Naše deti neboli liečení od raného veku, a preto ochutnali všetky ťažkosti života «Malý» muž. Toto, bohužiaľ, neprechádzajte bez stopy.
ALE.M. Mysayedov,
Predseda združenia svetiel
