Nie je tajomstvom, že veľký počet rodičov má ťažkosti so získaním príslušného vzdelávania pre svoje deti trpiace vážnymi chorobami. Stáva sa to aj napriek tomu, že väčšina rodičov a učiteľov chcú robiť pre deti všetko čo najlepšie.
Obsah
Vzdelanie
Nie je tajomstvo, že mnohí rodičia majú ťažkosti s primeraným vzdelaním pre svoje deti trpiace vážnymi chorobami. Stáva sa to aj napriek tomu, že väčšina rodičov a učiteľov chcú robiť pre deti všetko čo najlepšie. Čo zabraňuje? Niekedy ide o pravidlá, pre ktoré fungujú verejné vzdelávacie inštitúcie. Niekedy je nedostatok vedomostí o Hunterovom syndróme (a iné choroby, ktoré vedie deťom na zdravotné postihnutie) od rodičov alebo učiteľov. Niekedy je to nedôvera učiteľov a rodičov deťom s vážnym vývojovým poškodením.
Včasné stimulujúce vzdelávanie
Vzhľadom na akumulatívnu povahu ochorenia je veľmi dôležité začať robiť dieťa čo najskôr. Deti a veľmi malé deti trpiace mukopolysacharidózami môžu lepšie ovládať rôzne zručnosti ako staršie deti pomocou stimulačných programov, ktoré mobilizujú maximálne intelektuálne možnosti dieťaťa. To je dôležité najmä v prípade chorôb, v ktorých sa obdobia pozorovali bez viditeľného pokroku. Je potrebné začať učiť dieťa presne na stimulačnom programe bezprostredne po diagnóze.
Plánovanie a kontrolu
S ťažkými formami mukopolysacharidózy v dôsledku pomerne rýchlej regresie v zručnostiach a zvláštnosti správania vo vzdelávacích inštitúciách, zmeny v správaní dieťaťa. Je potrebné, aby každý spôsob, ako podporiť túžbu dieťaťa študovať, jeho účasť na verejnom živote a zachovanie predtým získaných zručností.
Výcvikové priestory a metódy odbornej prípravy sa musia neustále prispôsobiť ťažkostiam dieťaťa vyjadrujúceho v obmedzení mobility, komplikovanej procesom vnímania a poznatkov, ako aj problémy správania.
Učitelia často potrebujú dodatočnú podporu na prijatie obmedzení v zručnostiach dieťaťa, progresii jeho choroby, aby nevyžadovali od dieťaťa, že jednoducho nie je schopný. Proces plánovania a rozvoja vzdelávacieho programu môže byť pre vzdelávacích pracovníkov ťažké zaoberajúcich sa deťmi trpiacimi progresívnymi chorobami. Koniec koncov, tradičný vzdelávací systém sa zameriava na zlepšenie zručností a výrazne menej pozornosť platí za podporu už prijatých zručností.
Zdravotné problémy
Pri plánovaní vzdelávacieho programu by sa mala pozornosť venovať problémom mobility, straty a zraku. Vzdelávacia inštitúcia musí mať učiteľov špecializujúce sa na prácu s deťmi so stratou vízie a sluchu. Problémy s obmedzenou mobilitou a inými fyzickými obmedzeniami z dôvodu choroby by mali byť povolené s konzultáciami s lekárom. Distribúcia detí s mukopolyimaccharidózou v triedach alebo skupinách, plánuje ich účasť na určitých projektoch (napríklad v umeleckých projektoch) by sa mala vykonávať takým spôsobom, že choré deti môžu byť schopní čo najviac komunikovať so svojimi zdravými rovesníkmi .
Problémy správania
Problémy správania u detí s mukopolysacharidózami sú oveľa častejšie interpretovať zamestnancami vzdelávacích inštitúcií ako abslatovanie, a nie ako prejav choroby. Väčšina problémov správania u detí s ťažkou mukopolysacharidózou spôsobenou neurologickými prejavmi choroby, nevýhodou porozumenia, ťažkostí komunikačných alebo zmyslových obmedzení.
Na vyriešenie týchto problémov by mal personál vzdelávacej inštitúcie uplatňovať prístup skôr intervenčný, a nie disciplinárny. Zavolajte dieťa «Na koberci» riaditeľovi, učiteľovi a t.D. - Veľmi neefektívny spôsob, ako riešiť problémy spôsobené ochorením. Vykonávanie ťažkostí by sa mali považovať za komplikáciu zdravotnej povahy, a nie ako priestupok. Riešenie niektorých problémov správania môže výrazne pomôcť zmeniť metód v triede a tréningu. Učitelia môžu potrebovať konzultačnú pomoc na prekonanie hyperaktivity, nepokoj a predstavu. Učitelia musia vlastniť zásady riadenia a údržby správania detí. Na udržanie relevantného správania by sa mal klásť dôraz na zmenu životného prostredia v miestnosti pre triedy (alebo triedu) a stanovenie zručností správania.
Socializácia
Školská účasť a socializácia detí by sa mala podporovať a stimulovať zavedením určitých sociálnych zručností. Musí byť podporovaná nezávislosť dieťaťa. Učitelia môžu urobiť veľa s cieľom schváliť správanie dieťaťa prostredníctvom vzdelávacích akcií, ako je spoločná odborná príprava a podpora podpory pre všetky deti v triede. V dospievaní je potrebné ďalšie vzdelávanie a podpora, najmä pre adolescentov so miernou formou mukopolysachcharidózy.
Kariéra a ďalšie vzdelávanie
Učitelia by mali predpovedať proces učenia založený na pochopení obmedzení. Deti so miernou formou mukopolysaccharidózy majú normálny alebo mierne zadržaný intelektuálny vývoj. Učitelia by nemali vyhodnotiť stupeň intelektuálneho rozvoja dieťaťa vo svojom vzhľade, pretože ľudia s mukopolysacharidózou aj so zachovanou inteligenciou externých prejavov ochorenia môžu byť veľmi silné. V dôsledku toho vysoké očakávania duševného rozvoja dieťaťa prispejú k jej realistickému sebavedomiu a zvyšujú jeho úspech. Akademické a odborné vzdelávanie by mali prispieť k nezávislosti ľudskej nezávislosti, musia byť kariérne ciele realistické. Plánovanie prechodu zo školy do vyššej (sekundárnej) vzdelávacej inštitúcie alebo na prácu by mala byť vykonaná, ako aj pre zdravých ľudí.
