Zvyčajne je narodenie dieťaťa šťastná udalosť. Po mnohých mesiacoch radostného očakávania sa na celom svete objaví nový člen rodiny, a sme všetci veľmi šťastní.Ale niekedy šťastie je neúplné, pretože dieťa nezodpovedá našim očakávaniam.
Obsah
Pocit, že ste sa naučili túto správu
Zvyčajne je narodenie dieťaťa šťastná udalosť. Máme takmer každé tehotenstvo je žiaduce, starostlivo plánované a prísne dodržiavané lekári. Po mnohých mesiacoch radostného očakávania sa na celom svete objaví nový člen rodiny, a sme všetci veľmi šťastní.
Ale niekedy šťastie je neúplné, pretože dieťa nezodpovedá našim očakávaniam. Musíme vedieť, že 3% všetkých živých novorodencov má silné vývojové defekty, určené vizuálne počas pôrodu. V akejkoľvek rodine sa môže v každej krajine objaviť dieťa s deformitmi alebo mentálnou retardáciou. Toto takzvané biologické riziko sprevádza každú starostlivosť o deti, riziko, že manželia čakajú na dieťa, sú zvyčajne často podozrivé.
V niektorých prípadoch, mentálna retardácia nie je nainštalovaná mnoho rokov, a to len vtedy, keď dieťa začne chodiť do školy, detekuje určité chyby. V iných prípadoch sa prejavuje oveľa ťažšie, a už počas pôrodu je dieťa poznačené vlastnosťami, ktoré označujú jeho duševné postihnutie, ako je pod nadolovým syndrómom, keď vznikajú vrodené malformácie, ktoré sú ľahko identifikované s týmto ochorením.
V niektorých prípadoch je mentálna retardácia dieťaťa vždy ťažká skúška pre rodičov. Je však najlepšie zosúladiť čo najskôr s realitou, aby tiež mohla poskytnúť dieťaťu čo najskôr poskytnúť dieťaťu.
«Keď mi bolo povedané, čo bol, zdalo sa mi, že všetko sa obrátilo, že by nebolo pre predchádzajúci návrat a že by som sa nikdy nestal šťastný.
Cítila som bolesť z nejakej neobraziteľnej straty. Teraz jej chápem ako bolesť zo straty dieťaťa, ktorú som čakal».
Pocity rodičov
Typicky, čas tehotenstva žije s manželmi s pozitívnymi emóciami. Tieto mesiace sú doručené na posilnenie vzťahov medzi nimi, aby sa stanovili spoločné ciele. V tomto období sa plány do budúcnosti vyvíjajú, v ktorých je zahrnutá ich dcéra alebo syn, ktorý sa chystá vstúpiť do rodiny, a manželia dokonca začínajú vybudovať ilúzie o tom, čo ich dieťa bude mať čo príležitosti a schopnosti. Prirodzene, v tom istom čase chcú veriť «Krásna rozprávka» . Ale syn alebo dcéra, krásna a dokonalá vo všetkých ohľadoch, neexistuje.
Čo je lepšie mať dieťa so zdravotným postihnutím alebo bez neho, - táto téma bude musieť diskutovať o oveľa skôr ako iní rodičia.
Skôr alebo neskôr, keď ste už informovaní, že vaše dieťa má mentálnu retardáciu, zažívate skutočnú krízu: ste ťažko súhlasiť s tým, čo lekár hovorí, vy ste bojí a Smith, zrazu sa zrútili všetky vaše plány nedosiahnuteľný. Neexistuje žiadna budúcnosť, je tu niečo čierne, neexistujúce. Nádherný sen o otcovstve a materstve sa zmenil na nočnú moru. Beznádesnosť robí situáciu tragickej. Okrem toho chcete vedieť pravdu a zároveň ho nemôžete prijať, a to je také, že mentálna retardácia je nevyliečiteľná. Iné nejasné otázky sa zobrazia okamžite.
V prvom rade ste pokryté pochybnosťami: je to pravda? Nie sú lekári mylne?
Potom sa pokúsite nájsť dôvod: Prečo sa to stalo? Prečo s nami? Čo sme urobili zle? Existuje nejaká možnosť liečby?
A neskôr premýšľať o budúcnosti: Čo sa stane s naším dieťaťom? V akej starostlivosti bude potrebovať? Môže slúžiť sebe?
Tieto otázky sú v mnohých prípadoch nie je možné okamžite odpovedať. Okrem toho začnete testovať negatívne pocity pre seba, svojho manžela alebo manžela a na vaše dieťa.
Tieto počiatočné pocity sú prirodzené.
Veľmi často rodičia padnú do extrémneho stupňa zúfalstva. Môžete cítiť pocit hanby, myslím, že boli potrestaní za niečo, začnú ľutovať sami alebo pochybovať sami. Niektorí rodičia sú dokonca náchylní, aby si mysleli, že to nie je ich dieťa a často chcú jeho smrť. Rovnako môžete zažiť pocity smútku a túžbu viniť sami seba alebo svojho manžela (manžela) v tom, čo sa stalo s dieťaťom, čím sa zvýšili ťažkosti vo vašom vzťahu práve v čase, keď je najdôležitejšia láska a vzájomná podpora.
Tieto pocity viny sú neopodstatnené: Vo väčšine prípadov je mentálna retardácia príčiny z neho neznáma alebo sú fyziologické, takže sa nedá monitorovať. Ani otec, ani nič na vine.
Kríza
Spravidla sa každá osoba zažíva svoje krízy vlastným spôsobom. A nie vždy matka a otec zdravotne postihnutého dieťaťa zažívajú rovnaké pocity v rovnakom čase. Treba mať na pamäti, že každý otec a každá matka zažíva krízu v závislosti od svojho životného rytmu av súlade so svojimi individuálnymi charakteristikami. Je však veľmi dôležité, aby ste v tejto dobe komunikovali medzi sebou a zdieľali naše skúsenosti s tými ľuďmi, ktorí sú blízko a môžu vám pomôcť. No, ak hovoríte o problémoch vášho dieťaťa so zvyškom rodinných príslušníkov. Nemali by ste pochybovať, či sa uchýliť k pomoci špecialistov alebo jednoducho na morálnu podporu okolia, v ktorej potrebujete toľko. Je veľmi dôležité, aby ste mohli otvoriť naše pocity. Účasť v skupine «Nových rodičov», Čo uľahčuje kontakt medzi rodinami v rovnakej polohe, umožňuje zdieľať svoje skúsenosti a nájsť neočakávané spôsoby, ako vyriešiť problém v tomto počiatočnom období.
Spravidla, ako sa prispôsobíte novej situácii, zažívate niekoľko rôznych etáp: niekedy chcete byť sám, niekedy sa chceš podeliť o svoje pocity s niekým, najmä so svojím milovaným človekom alebo dokonca s neslušnými ľuďmi, ktoré vás obklopujú. Tak, bez vedomia a zdieľania s inými ľuďmi s ich pocity, čoskoro zistíte, že vaše dieťa je, predovšetkým vaše dieťa, a potom si všimnete, že prinesie potešenie a radosť a že všetky alarmy, ktoré boli ohromení jeho narodenie, teraz rozptýlené alebo aspoň nie tak vážne, ako sa zdalo.
«V tom momente, keď sa zdalo, že všetko bolo zrútené, nič nedáva zmysel a smútok vás vloží do situácie, z ktorej neexistuje cesta von, je to smútok, postupne sa presunul do radosti trvalé otvorenie pozitívnych vlastností naše dieťa»
Pocity bratov
Ak máte stále deti, potom musíte mať na pamäti, že môžu ukázať závistlivú a žiarlivosť smerom k novorodencovi, najmä keď rodičia, zabudne alebo jednoducho nevedia o tom, zaplatia všetku pozornosť len pre neho.
Je dôležité rozpoznať a starať sa o pocity bratov a sestier dieťaťa s mentálnou retardáciou. Snažte sa vytvoriť takú atmosféru v rodine, v ktorej budú deti slobodné pri prejave ich pocitov, pozitívnych aj negatívnych. To je najlepší spôsob, ako urobiť novú rodinu pre deti. Ak sa deti stávajú slobodne ukázať svoje pocity v rodine, napríklad, aby vyjadrili pochybnosti, úzkosť voči bratovi alebo sestre s problémami a vyjadrili negatívne myšlienky, ich emócie budú ľahšie poslať správnym smerom dôverou a zmysluplnou konverzáciou.
Bratia dieťaťa s mentálnou retardáciou majú tiež právo na šťastné detstvo. Niekedy s príchodom takéhoto dieťaťa v rodine, rodičia ležali na zvyšok detí nadmernú zodpovednosť za starostlivosť o to. Medzitým, jeho bratia a sestry sú tiež oprávnení na voľný čas, v hre. Nemali by sa obrátiť na opatrovateľov pre toto dieťa a neustále monitorovať jeho účinok. Najprv nemusíte požadovať od nich nad tým, že by ste mohli požiadať o starostlivosť o starostlivosť o deti bez problémov vo vývoji.
Rovnako ako pravidlo, ak iné deti pociťujú pozornosť a lásku od rodičov, cítia, že v rodine majú spoľahlivý roh, zažijú pozitívne emócie, budú sa konať a pomohla pomáhať svojmu novému bratovi alebo sestre. No, keď vzťah medzi ostatnými deťmi s dieťaťom - zdravotne postihnutým človekom vznikajú spontánne cez hru a vzájomné osvojenie, a nie na nátlaku rodičov. Pomer rodičov na nové dieťa výrazne ovplyvňuje postoj k nemu ostatných detí. Časom, keď vy a vaše deti budú vyriešiť problémy na emocionálnej úrovni, rodina sa zlepší v rodine. A potom musíte pokojne premýšľať o tom, ako dosiahnuť pochopenie spoločnosti.
Spoločnosť Reakcia
Tlak spoločnosti je veľmi veľký, takže jeden z prvých krokov, ktoré budeme musieť prijať, je nadviazať vzťahy s okolitými ľuďmi. Niektoré z nich sú pre vás vhodné, čo sa nazýva ľahko, a bude mať záujem o svojho syna alebo dcéru. Iní sa nebudú môcť pristupovať, pretože nevedia, ako potrebujú túto neznámu situáciu. Musíme mať na pamäti negatívny postoj z okolia okolia, čo môže spôsobiť problémy a duševné bolesti, takže je veľmi dôležité, aby sme sa mohli vopred pripraviť na prekonanie týchto situácií a nemohli nám priniesť.
V podstate potrebujeme vedieť, že koľko prirodzene budeme zaobchádzať s ľuďmi sami, tak lepšie a budú reagovať na nás. Ak sa pýtame, aké problémy sú naše dieťa, je lepšie odpovedať úprimne a rovno, že dieťa má mentálnu retardáciu. Niektorí pochopia a ponúkajú svoju pomoc. Iní môžu to odmietnuť urobiť jednoducho preto, že zdravotne postihnuté dieťa. Mnohí majú zaujatý názor - dôvod neoprávneného strachu z neznámych.
«Musí priznať, že ľudia, s ktorými sme museli žiť vedľa seba, či už rodina, susedia alebo len obyvatelia nášho štvrťroka, boli vždy ošetrení na Ander veľmi dobré. A ak niekto raz, to sa stalo, samozrejme, zriedkavo - ukázala nedostatočný postoj, stal som sa zranením, ale nie pre seba, ako predtým, alebo pre môjho syna, a pre muža, ktorý to urobil a nemali dostatok hodín Správať sa odlišne»
Otec päťročného dieťaťa s mentálnou retardáciou a sprievodným ťažkým fyzickým postihnutím si vybral nasledujúcu veľmi správnu pozíciu pre seba: «Samozrejme, čo sa na neho pozerá, keď ho vydržíme vonku. Všetci zažívajú zvedavosť, keď uvidia, čo predtým nevideli. Nikdy som nevidel také dieťa, keď sa nezobrazil, a pravdepodobne by som sa na neho obrátil, aby som sa na neho pozrel. Nie je na tom nič zlé, ale len prirodzený záujem»
A konečne nezabudnite, že všetci novorodenci bez ohľadu na to, či majú zdravotné postihnutie alebo nie, vyžadujú starostlivosť a pozornosť. Musíte si vziať svoje dieťa, ako je to: milovať ho, pomôcť mu, hrať s ním, nosiť ho, krmivo, umývanie a t.D., Pretože má rovnaké potreby, že akékoľvek iné dieťa má.
Ako sa stretnúť s tvárou v tvár s novou situáciou
Ak už nebola nainštalovaná mentálna retardácia vášho dieťaťa, ale nejako sa hádate, máte odvahu rozptýliť všetky pochybnosti. Mnohí rodičia sledujú svoje deti niekoľko mesiacov a dokonca aj po celé roky, podozrivé, že to nie je úplne podľa potreby - a napriek tomu nie sú vyriešené čeliť drsnej realite.
Musíte čo najskôr konzultovať s dôverou v dôveru v špecialistu, aby ste vás primerane informovali problém vášho dieťaťa. Tieto informácie budú základom pre vás prijať určité kroky na pomoc dieťaťu sa rozvíjať harmonicky.
Odvolávam sa na vás, rodičia, ktorí z okamihu príchodu dieťaťa, už vedia o svojej mentálnej zaostalosti a ktoré nemusia vyjsť zo stavu primárneho šoku. Naliehavo vás žiadam, aby ste boli realistickí. Toto dieťa, ako každý iný, potrebuje vašu starostlivosť. Vaše dieťa musí jesť, spánok, byť čistý. Tiež potrebuje lásku a pohladu, ako aj každý ďalší novorodenca. Budete prekvapení, ako ste si ešte nevšimli, že vaše dieťa je krásne. Zároveň počiatočné alarmy, pochybnosti a obavy, ktoré ste zažili, keď sa dozvedeli o problémoch vášho dieťaťa.
«Dáte mi lásku a svoju mimoriadnu citlivosť, aby ste cítili, že slová nepotrebujú. Len jedno gesto, pohladenie, vzhľad alebo jedna fráza, ktorú len môžem pochopiť - aby sa naše chatovanie viac blízko…Neha, ktorá sa vo mne zvýšila vďaka vám, nikdy by som zažil, nenechaj to. Bez teba by som nevedel, aké porozumenie a tolerancia pre ľudí. Všetky tieto vlastnosti jednoducho nemohli sa objaviť, ak to neboli pre teba, môj malý»
Aby sme vám pomohli učiť sa, pretože by sa malo zaobchádzať s dieťaťom so špeciálnymi potrebami, pokúsim sa odpovedať na niekoľko otázok, ktoré máte. Som si istý, že sú neporovnateľne viac a že vás všetci rušia rovnako ako tie, ktoré budeme rozobrať nižšie:
Čo s naším dieťaťom
V niektorých prípadoch je diagnóza čoskoro, konečná a úplná, ktorá môže niekedy upokojiť rodičov. Syndróm je inštalovaný u novorodencov veľmi rýchlo a je v rozpore s chromozómmi. Charakterizuje niekoľko externých príznakov a mentálnej retardácie. Zasiahne 1 zo 600 novorodencov a môže sa stať v akejkoľvek rodine.
Diagnóza tohto ochorenia skoro. Skúsený špecialista odhaľuje podozrenie zo syndrómu na vonkajších príznakoch a stanovuje bezchybnú diagnózu na základe štúdie chromozómov v krvi novorodenca. Ako už bolo uvedené, chyba v diagnóze je teda úplne vylúčená, ak sa uskutočnila štúdia chromozómu použitím testu pri vytváraní buniek, a potom po špeciálnom spracovaní zvážte chromozóm pod mikroskopom v nich.
Hlavným dôvodom syndrómu je stále neznámy, vo všetkých prípadoch tejto choroby v dieťaťu je jeden ďalší chromozóm. Chromozóm sú malé mobilné vzdelávanie, ktoré obsahujú všetky dedičné informácie (gény). Každá bunka ľudského tela má plnú normálnu sadu chromozómov, to znamená 46 chromozómov alebo 23 ich párov. V každom z týchto párov pochádza jeden chromozóm z vajíčok matky a druhý z spermií Otca. Takto je celková suma 46 chromozómov.
Deti s downovým syndrómom je jeden extra chromozóm v 21 pároch, čo je dôvod, prečo má celkový počet chromozómov 47. Tento extra chromozómový 21 párov len spôsobuje syndróm. Hoci s dôverou nikto nemôže povedať, ako bude dieťa, extra chromozóm vždy porušuje normálny rozvoj mozgu. Preto sa deti s Downovým syndrómom vždy objavujú mentálnu retardáciu.
Prítomnosť extra chromozómu v 21 pároch nepriaznivo ovplyvňuje vývoj embrya, čo spôsobuje duševnú retardáciu dieťaťa a charakteristické fyzikálne vlastnosti (malé uši, úzke oči, ktorých žiaci sú neustále nasmerovaní, krátke ruky, malé trup a hlavu, dieťa je menej aktívne ako iné deti a T.D.)
Vo väčšine ostatných prípadov je diagnóza nastavená po mesiacoch a dokonca roky. To si vyžaduje množstvo lekárskych vyšetrení s množstvom testov a dodatočných analýz.
«V každom prípade, aj keď lekár informuje diagnózu vo veľmi mäkkej a taktovej forme, aj keď skoršia stimulačná služba sa stane fungovaním, a to aj keď my, rodičia, ktorí už zažili všetko na vlastnej skúsenosti, pomôžu novým Rodičia, ktorí sa prvýkrát ukázali v takejto situácii, - kolíziou s realitou je vždy krutá, vždy bolí»
Nie je možné predpokladať, že s pomocou diagnózy bude možné určiť, kedy dieťa môže chodiť, hovoriť alebo robiť niečo sám.
Prečo má naše dieťa mentálna retardácia
Príčina, alebo etiológia, mentálna zaostalosť v niektorých prípadoch, ako je v doleskom syndróme, možno vysvetliť. Aj keď sa môže dôjsť k ďalšiemu chromozómu, a to tak z spermií otca a z matky vajecovej bunky, pravdepodobnosť jeho vzhľadu je vysoká, ak sa žena vyrieši, aby sa narodila viac ako 35 rokov. Inými slovami, žena do 35 rokov má menej šancí na narodenie dieťaťu s dole syndrómom ako žena staršia ako zadaný vek. Ale aj mladé ženy majú malé riziko. Vzhľadom k tomu, že veľké percento novorodencov sa deje s matkami do 35 rokov, potom nie je nič divné, že mnohé deti s Downovým syndrómom sa objavuje na svetle mladých matiek. Je tiež potrebné objasniť, že pravdepodobnosť narodenia chorého dieťaťa nie je spojená s počtom tehotenstiev matky.
V mnohých iných prípadoch, dôvod pre mentálnu retardáciu zostáva neznáma pre modernú vedu, ale lekári vám vždy pomôžu pri riešení zdravotných problémov vášho dieťaťa, ktorí nesúvisia s príčinou jeho zdravotného postihnutia.
Čo je zlé
Toto je jedna z prvých otázok, ktoré vznikajú od rodičov hneď, ako sa dozvedia o problémoch svojho dieťaťa. Mnohí rodičia si myslia, že to urobili niečo «spôsobilý» Daun syndróm majú svoje dieťa. Nie je to pravda. DOWN syndróm sa objavuje v počiatočných štádiách vývoja embrya, už, keď koncepcia, keď embryo dostane jeden extra chromozóm.
Niektorí rodičia sa pýtajú, či moreálne ochorenia môžu spôsobiť problémy so svojím dieťaťom. Odpoveď je jedna: Nie, pretože pohlavné ochorenia neprispievajú k zárodku embrya chromozómu. Mnohí rodičia sú znepokojení myšlienkam, že down syndróm vzniká kvôli tomu, že v období tehotenstva tam bolo niečo, čo by to bolo schopné vyvolať (napríklad matku dieťaťa, užívala sa drogy alebo videl alkoholické nápoje). Odpoveď je rovnaká: nie. Všetko, čo sa deje po momente koncepcie a počas tehotenstva, nemôže vyvolať syndróm. Všeobecne platí, že nič z toho, čo sa rodičia spájali, nie je príčinou chromozomálneho porušenia v dieťaťu.
