Narodenie dieťaťa okamžite spôsobuje búrku emócií zo všetkých členov rodiny. Avšak, ak má dieťa mentálnu retardáciu, intenzita rastu rodiny a všetci jej členovia potrebujú pomoc pri užívaní takéhoto dieťaťa, s cieľom pochopiť jeho potreby.
Obsah
Pre rodinu
Narodenie dieťaťa okamžite spôsobuje búrku emócií zo všetkých členov rodiny. Najprv sa novorodencom má vysokú pozornosť. Postupom času je situácia zahrnutá v obvyklom kanáli: Rodičia, iné deti, babička a dedko sa vracajú do svojich známych záležitostí a povinností. Je potrebné zmeniť štruktúru rodiny, aby sa každý naučil žiť novým spôsobom. Avšak, ak má dieťa mentálnu retardáciu, ako vo vašom prípade, intenzita v raste rodiny a všetci jej členovia potrebujú pomoc prijímať také dieťa, porozumieť jej potrebám a týmito požiadavkám, ktoré sa dostali do svojej rodiny vo všeobecnosti. «Pamätám si, že keď nám náš pediater povedal, že Karmen Daun je syndróm, okamžite sme držali mnoho emócií, a spýtali sme sa početné otázky ako: «Čo presne znamená syndróm? Čo je Trisomy 21?» Zdieľali sme tieto pocity a otázky s mnohými rodičmi, ako sa skladali zo skupiny recepčnej podpory pre nových rodičov. Začal cítiť určité oddelenie od normálneho života, z rodinných vzťahov, zo sociálnych kontaktov. Trvalo to viac a menej dlhé časové obdobie, aby táto hlboká rana začala.
Narodenie dieťaťa s mentálnou retardáciou nie je dôvodom pre rodinu, aby sa vzdal svojich sociálnych a profesijných záujmov. Niekedy s narodením takéhoto dieťaťa môže mať matka pocit morálneho dlhu, ktorý ho núti zostať doma a starať sa o dieťa, bez toho, aby musel ísť do práce. Je však možné tvrdiť, že spravidla na prsiach, deti s mentálnou retardáciou nepotrebujú väčšiu pozornosť ako obyčajné deti. A ak má matka potreba, alebo ona chce pokračovať v práci mimo domu, potom by nemala mať dôvody odmietnuť seba. Ona môže zariadiť svoje dieťa ako akékoľvek iné dieťa v tom veku, v škôlke, kde bude pre neho vhodnú starostlivosť, alebo zveriť, aby sa o neho starali s niekým zo susedov. Je dôležité, aby sa s každým členom rodiny, pokiaľ je to možné, pokračovali vo svojich každodenných záležitostiach.
V ostatných prípadoch je lekár vyžaduje mesiace alebo roky na určenie diagnózy dieťaťa. V tejto situácii prichádza veľmi ťažká doba pre rodinnú kolektív. Potrebujete sa snažiť časté lekárske poradenstvo, kontroly a analýzy čo najmenej porušilo známy život rodiny, najmä ak máte viac detí, ktoré sa môžu cítiť zbavení pozornosti. Keď je na konci, diagnóza mentálnej retardácie je už nainštalovaná, potom súčasne s primárnou šokovou reakciou opísanou vyššie, rodičia niekedy zažívajú určitú úľavu tým, že sa učia pravdu. Z tohto bodu je už možné osobitne pomôcť dieťaťu vo svojom vývoji bez pochybností, drôtov a ponda. Ale nikdy nemôžeme zabúdať, že toto dieťa je zdravotne postihnutou osobou - ten istý rodinný príslušník, ako všetci ostatní, s tým istým ako zvyšok, práva a povinnosti. Takže to musíme vnímať v rodine. Keď sa dieťa s mentálnou retardáciou stane staršie, vyžaduje viac pozornosti, trpezlivosti a porozumenia od každého z rodinných príslušníkov, pretože najdlhší privlažuje najjednoduchšie zručnosti. Čas prichádza do školy, a rodičia potrebujú nájsť vhodnú vysokú školu vo svojej oblasti, zbierať dieťa do tried, ako robiť rodičia iných detí, vziať ho do školy alebo do školských autobusových dverí.
Akonáhle sa naozaj naučíte, aby ste si vezmú svoju osobu so zdravotným postihnutím, čo to je, stres sa zníži. Pre mnohých rodičov, vzhľad zdravotne postihnutých dieťaťa slúžil ako dôvod na to, že títo rodičia sa začali lepšie riešiť, komunikovať viac s blízkymi; Skutočnosť, že sa snažili o vzájomnú podporu, boli schopní zhodnotiť ľudí bez ohľadu na ich intelektuálne schopnosti alebo úspech v živote, ako aj zažívajú väčšiu rešpektovanie všetkých ľudí.
Pre príbuzných
Začnime s tým, že rodina je rodina, a nie zdravotné centrum. Niektorí rodičia poháňaní horúcou túžbou prekonať zdravotné postihnutie dieťaťa, okrem svojich priamych povinností, ukladať samy a na svojich príbuzných ďalších obáv o jeho liečbe. Sú teda poškodené nielen svojimi vlastnými záujmami, ale aj záujmy iných členov rodiny. Stáva sa to, že matka alebo otec dieťaťa s mentálnou retardáciou sa domnieva, že toto dieťa sa zdá byť mimo jeho rodiny. Iné deti majú dojem, že nemôžu ísť s priateľmi, pretože «cvičenia» s bratom alebo sestrou neustále odoberte váhu. A zrazu sa začnú cítiť ich bezmocnosť, ktorá im bráni od správneho vzťahu s dieťaťom, ktorým, ako to bolo, vinník tohto pocitu. Cliff Canningham vo svojej knihe «Syndróm, úvod pre rodičov» Označuje: «Nespĺňali sme významné posuny z vedenia intenzívnych cvičení, s výnimkou rozvoja špecifických behaviorálnych reakcií, ktoré vyžadujú tieto triedy. Tiež sme nespĺňali prípady, keď dieťa zostalo celoživotné zdravotne postihnuté, ak v prvých mesiacoch nedostalo dostatočnú stimuláciu alebo v prvom roku života».
V rodinnom živote je dôležité udržať rovnováhu medzi nevyhnutnosťou «Stimulácia» (cvičenia, obnovovacie programy) dieťa s mentálnou retardáciou a dennými potrebami iných členov rodiny. Skutočnosť, že dieťa nebude v určitom osobitnom povolaní, bude schopný vyplniť šťastnú a vyváženú rodinu, kde miluje a pochopí. «Moje nadmerné obavy sa zmenili na väzbu, z ktorých nemôžem plne vzdelávať vás ako osobu. Bolo mi povedané: «Potrebujete ho?!» Samozrejme, že ťa potrebujem! Ale chcel by som, aby ste boli iní, a je to veľmi ťažké, dokonca aj so všetkou mojou trpezlivosťou. Chcem si udržať tvoju ruku a držať svoju ruku vo svojom vlastnom, dať vám dôveru, ale naučíte vás chodiť sami. Vždy som však predstieral, že sa hanbil, keď som bol spokojný len preto, že iní si nevšimli, že vaše zdravotné postihnutie».
Pre manželský život
Narodenie zdravotne postihnutých dieťaťa by nemalo byť príčinou rozvodu manželov. Napriek tomu, že dieťa s mentálnou retardáciou vytvára napätie vzťahov medzi nimi, ale ak manželia naozaj milujú a vedia, ako vyjadriť svoje pocity, potom, prirodzene, že táto situácia je ešte viac odvíjajúca a budú ich podporovať Ostatné spoločne sa starajú, vzdelávajú sa a pomáhajú dieťaťu. Ak sú ich vzťahy zlyhajú, ak je pre nich ťažké nájsť spoločný jazyk navzájom, ak sa ich láska už stane len málo, aby sa dostal do nenávisti, potom kríza ľahko prechádza do konečnej prestávky po tom, čo dieťa je diagnostikované, že slúži ako a Dôvod rozvodu. Toto je najjednoduchšie ospravedlnenie.
Vyriešiť nejaké deti
Narodenie dieťaťa s mentálnou retardáciou nemusí nevyhnutne znamenať odmietnutie mať viac detí. Relatívne často to však neriešia. V mnohých prípadoch rozhodnutie nemá viac detí je diktované strachom zo skutočnosti, že ten istý problém sa opakuje s ďalším tehotenstvom. Ale nemusíte sa báť. Veľmi zriedkavý syndróm je zdedený. A takéto prípady sú vždy určené chovom chromozomálnej analýzy.
Dieťa Rodičia s Downovým syndrómom nie sú dedičná forma (takéto formy sú 98% pacientov s deťmi) majú 2% rizika, aby sa druhé dieťa s rovnakým ochorením vo vzťahu k hlavnej populácii. Ako sme hovorili vyššie, percentuálny podiel rizika svetla dieťaťa soľným syndrómom medzi hlavnou populáciou sa zvyšuje v závislosti od veku tehotnej ženy. Takéto zvýšenie rizika je výlučne od rodičov, ktorí už majú dieťa s netetovaným syndrómom Dauna. Bratia a sestry dieťaťa s touto formou choroby, ako aj ostatní rodinní príslušníci neexistujú žiadne vysoké riziko, že majú deti s Downovým syndrómom. Ich riziko presne rovnaké ako hlavná populácia.
Okrem toho je možné vytvoriť prenatálnu diagnózu nadolového syndrómu. Je zriadený počas tehotenstva štúdiom chromozómov embrya v oilyophuste tekutine. Akumulátorová tekutina sa extrahuje amnikantézou od 16 do 19 týždňov tehotenstva. Amniocentéza je štúdiou mastnej tekutiny. Amniocentéza nezvyšuje riziko potratu, pretože sa vykonáva pod kontrolou ultrazvuku skúseného lekára. Ak je embryo zasiahnuté downovým syndrómom, len rodičia sa rozhodnú, či opustiť tehotenstvo alebo uchýliť k terapeutickým potratom. Amniocentéza sa koná vo všetkých tehotných žien, ktoré majú dieťa s Downovým syndrómom, alebo tými staršími ako 35 rokov. Pred vykonaním rozhodnutí o viac detí je potrebné, aby rodičia získali komplexné lekárske informácie, pretože existuje mnoho rôznych pravdepodobností:
V niektorých prípadoch, v genetickej konzultácii, budete povedané, ako je percento pravdepodobnosti, že choroba môže opakovať od budúceho dieťaťa.
Okrem toho, okrem už spomínaného syndrómu, môže byť diagnostikovaný s presnosťou počas tehotenstva, ako sa tieto odrody mentálnej zaostalosti, ako je mentálna retardácia mužov v dôsledku nestability chromozómu «Ns», alebo vrodené hydrocefalium. Tak, uistite sa teda, že zárodok je zasiahnutý jedným z týchto chorôb, rodičia si môžu vybrať v súlade s existujúcimi právnymi predpismi, či by sa tehotenstvo malo zachovať alebo požadovať terapeutické potraty.
Existujú prípady, keď je mentálna retardácia spôsobená dôvodmi, ktoré nie sú schopné nadviazať modernú medicínu. A lekár nebude schopný povedať, aké riziko jej výskytu vášho budúceho dieťaťa. Opäť chceme pripomenúť rodičom, aby sme nepočúvali názory a rozsudky ľudí, ktorí nie sú odborníkmi, a pred prijatím akéhokoľvek rozhodnutia sa zaoberali potrebnými informáciami skúseného špecialistu. Akonáhle ste dobre informovaní o tom, či majú alebo nemajú mať iné deti, konečné rozhodnutie zostane pre vás. Nikto nie je povinný ho vyriešiť!
Starostlivosť o dieťa
Každé dieťa, bez ohľadu na to, či má mentálnu retardáciu alebo nie, je jedinečná svojou vlastnou cestou. Všetky deti potrebujú lásku a priznanie, aby mohli vyvinúť svoj vlastný pozitívny obraz. Náš vlastný obraz závisí najmä od toho, ako sme vnímaní títo ľudia, názory, ktoré oceňujeme. Ak sa títo ľudia týkajú nás v dobrom a kardio, to znamená, že všetko je v poriadku, a máme vlastný pozitívny obraz. Podobne rodičia môžu prispieť k rozvoju dieťaťa svojho vlastného pozitívneho obrazu, milujúcim dieťaťom, čo je, čo dokazuje jeho lásku a všimol si úspechy a úspechy, ktoré robí. Pre dieťa s mentálnou retardáciou je mimoriadne dôležité, že v rodine sa s ním zaobchádza s teplom a srdcou.
Väčšina z týchto detí môže mať zlepšenie zo štúdia na programoch včasného vzdelávania. Odborníci by mali odporučiť rodičom, aký druh stimulačného programu bude v každom prípade najvhodnejší. Môžu tiež informovať čas na jeho spustenie; o jeho trvaní a mieste. Niektoré cvičenia pre rozvoj dieťaťa sú veľmi jednoduché a môžu byť zahrnuté do rodinných hier. Treba však vyhnúť tomu, že sú zaťažujúce pre rodičov, pretože to bolí láskavý vzťah rodičov a dieťaťa.
Keď príde školské obdobie, rodičia musia mať na pamäti, že teraz máme všetky súkromné a verejné vysoké školy programy pre deti so špeciálnymi potrebami. V akejkoľvek škole, čokoľvek si vyberiete, vaše dieťa bude mať pozornosť, dostane vhodné vzdelávanie a odbornú prípravu. Táto forma odbornej prípravy umožňuje deťom so zdravotným postihnutím medzi zdravými deťmi, ako aj učiť sa od komunikácie s rovesníkmi, ktorí majú tiež určité problémy. Podľa vzdelávacích štandardov hypudo by chlapec alebo dievča s mentálnou retardéri by mali byť vyškolení v čo najväčšom okolí, to znamená, že v obvyklej priemernej vzdelávacej škole, ako aj iné deti, pretože, aj keď sú oveľa pomalšie asimilovať materiál a nedosiahnite priemernú triedu, ale sú položené veľké zručnosti a naučiť sa lepšie, byť spolu s rovesníkmi. Dieťa s mentálnou retardáciou môže potrebovať pomoc pri vykonávaní určitých školských úloh a prispôsobenie školských programov svojim špeciálnym vzdelávacím potrebám.
Z tohto dôvodu je potrebné, aby rodičia prišli do styku s Komisiou na vytvorenie ich oblasti, a to bolo schopné určiť úroveň rozvoja a potrieb svojho syna alebo dcéru a pomôcť im, pokiaľ je to možné, vybrať si vhodná škola.
Okrem návštevy školy musí dieťa hrať, baviť sa a zúčastňovať sa na mnohých iných záležitostiach. Nie je potrebné zabúdať, že dieťa s mentálnou retardáciou sa tiež učí, napodobňuje ostatných a bude veľmi užitočný komunikovať s inými deťmi doma, v parku, lekciách a na ulici. Udržujte ľudí s poruchami inteligencie - to je najlepší spôsob, ako nedávať príležitosti na rozvoj svojich schopností a zároveň umožniť spoločnosti pokračovať v zaobchádzaní s týmito ľuďmi s nerešpektovaním a odmietnuť ich.
Rovnako ako akékoľvek iné dieťa, dieťa s mentálnou retardáciou by mal tiež zvládnuť zručnosti správneho správania, a musíte požadovať, aby viedol k primerane amkuncii. Takéto deti sú niekedy zbytočne tvrdohlavé, a pracovať s nimi je potrebné vziať trpezlivosť a takt. Prevažná väčšina týchto detí môže získať seba-zručnosti v osobnom a verejnom živote, čo im umožní rozvíjať sa normálne v obvyklom prostredí. Prebytok rodičov, bratov, sestier a opatrovateľov prispeje len k väčšej závislosti osoby s mentálnou retardáciou druhých a zabrániť mu vypracovať tieto minimálne nadácie a zodpovednosti, ktoré môže takáto osoba žiť nezávislejší život.
Neskôr, keď je dieťa už dospelí, je potrebné ho nájsť miesto práce. Ľudia s mentálnou retardáciou môžu normálne as plnou zodpovednosťou vykonávať prácu, ak je primeraná ich schopnostiam. Práca a zárobky ich prinesie ich veľkú spokojnosť a posilnia ich rešpektovanie seba samého.
Čo bude naším dieťaťom? Aký bude stupeň jeho mentálnej retardácie? Ako sa stane, keď rastie? Akú starostlivosť bude potrebovať? … Tieto otázky sú rovnaké pre všetkých rodičov detí s mentálnou retardáciou. Momentálne nemožno odpovedať.
Sociálna podpora
V krajine Baskicka od roku 1960, existujú združenia rodín na obranu ľudí s mentálnou retardáciou.
Okrem toho, okrem podpory všetkých záujemcov o získanie informácií, dostanú príležitosť vstúpiť do takzvanej skupiny nových rodičov. Ide o skupinu podpory a vzájomnej pomoci pre rodičov, ktorí sa nedávno dozvedeli, že ich dieťa má mentálnu retardáciu.
Vďaka väčšej výmene skúseností sa vyskytuje na úvodných stretnutiach organizovaných na prijímanie nových rodičov. Zakaždým, keď nová rodina vstupuje do združenia, môže sa zoznámiť s ostatnými rodičmi, ktorí majú väčšie skúsenosti, ktoré s ním zaobchádzajú s ním a vo vzťahu k novým členom skupiny.
Úvodné stretnutia okrem iného naznačujú morálnu podporu pre rodičov «Podporné skupiny», Osobitne pripravené na to. S pomocou takýchto kontaktov, nových rodičov prestanú považovať za najšťastnejšie, svet sa otvára pred nimi na druhej strane, svetlé, bočné. A chápu, že nie je tak hrozný, ako sa zdali byť predtým.
Výmena skúseností, hlboké pochopenie situácie, ktoré vznikajú na prelome dvoch reality, starej ohromenej a novej jasnejšej, umožňuje novej rodine upokojiť a bez obmedzenia a strachu, aby rozprávali svoj príbeh so skupinou rodičov, ktorí už prešli Prostredníctvom týchto skúseností a ktoré budú nielen schopné pochopiť všetko, ale aj najprv pomáhať starostlivosti o deti. Skúsenosti týchto skupín dávajú silu nových rodičov, ktorí sa rozhodli zmeniť tvár do života.
Zdravie vášho dieťaťa vás môže rušiť, najmä ak by mal vrodené anomálie na prvých skúškach lekára. Úspechy medicíny a chirurgie, najmä v našom čase tak pôsobivé, že s ich pomocou môžete eliminovať akékoľvek chyby, ktoré boli predtým rozpoznané ako pojem. Dôverovať zúčastnenému pediatriu a pod jeho vedením, iní lekári budú vykonávať prieskumy, ktoré vyžadujú vaše dieťa.
