Vaše dieťa trpí Hunterovým syndrómom? Prináša vám veľa problémov. Snažte sa pomôcť nielen vaše dieťa, ale aj seba. Žiť s jasným životom.
Obsah
Ubytovanie s dieťaťom s ťažkým tvarom lovecového syndrómu
V ranom detstve môžu byť deti s ťažkou formou lovecového syndrómu hyperaktívne, silné, zvyčajne veselé, ale veľmi rýchlo unavené. Pochopili stupeň koncentrácie pozornosti, ich duševný vek je nižší ako vek fyzického rozvoja. Takéto dieťa môže napríklad uzamknúť kúpeľňové dvere, ale nie je schopný pochopiť, ako sa vrátiť, aj keď mu dospelý vysvetlí mnohokrát. Milujú hrubé deštruktívne hry, vytvárajú hluk a rozptyl hračiek pre také deti skôr hra. Nemusia byť si vedomí nebezpečenstiev, tvrdohlavných a nedisciplovaných, pretože často jednoducho nemôžu pochopiť, čo sa od nich vyžaduje. Niektoré deti môžu blikať agresívne správanie. Niektoré môžu na nejakú dobu používať toaletu, ale väčšina používajú plienky. Rodičia takýchto detí sú problematické len na spanie. Nemali by byť trápne požiadať Radu lekára o znevýhodnení dieťaťa a úpravu svojho správania.
Hyperaktivita
Hyperaktivita - obvyklý a niekedy veľmi vážny problém detí s mukopolysacharidózou. Mnoho detí s Hunterovým syndrómom prechádza krokom hyperaktivity. Sú veľmi ťažké riadiť, nie sú si vedomí nebezpečenstva. Hyperaity dosahuje vrchol počas vývoja maximálneho dieťaťa a potom sa pomaly znižuje, pretože dieťa začína regresiu. Najviac optimálnou cestou môže byť prispôsobenie domu pod dieťaťom, čím sa zabezpečí, že v IT opatrenia zvýšenej bezpečnosti, pretože hyperaktivita nie je liečená. Veľmi cenná bude prítomnosť priestoru, v ktorej môže dieťa bezpečne bežať.
Môže byť užitočné, ak sa dieťa môže pripojiť k skupine hracích detí, navštevovať školu alebo dlhú skupinu učenia, kde sa dostane rad aktivít. Ideálne riešenie pre dieťa by bolo prítomnosť času, počas ktorého by mohol stráviť svoju energiu. Ušetrí sa aj získané zručnosti čo najviac. Mnoho detí sa upokojia v pohybujúcom sa autom a všeobecne sa dobre týkajú cestovania. Niektoré deti s Hunterovým syndrómom sú veľmi nepríjemné v hlučnom a fussy atmosfére. Niektorí rodičia považujú veľmi užitočné prideliť dieťa s časťou Hunterovho syndrómu alebo celej miestnosti v dome.
Jedlo
Chlapci s loveckým syndrómom lásku k jedlu, ale niektoré môžu mať obmedzenia v potravinách. Často pijú veľké množstvo tekutiny. Mnohí sa nemôžu naučiť používať nôž, vidličku a dokonca konvenčný pohár, a nakoniec môže byť potrebné na kŕmenie vášho dieťaťa ako novorodenca. Dieťa sa môže stať schopní žuť a prehltnúť. V tomto prípade by sa diéta dieťaťa mala pozostávať z kašov a zemiakov.
Zadusenie
Keď dieťa nemôže žuť a má ťažkosti s prehĺtaním, má riziko udusenia. Výrobky, najmä mäso, by mali byť narezané na veľmi malé časti, ale aj pri dodržiavaní tejto prevencie môže dieťa trpieť udusením. Ak sa to stane, musí sa rýchlo znížiť hlavu. Môžete dať hlavu nadol na koleno a vyraziť 3-4 krát energicky. Majte na pamäti, že takéto poklepanie je neprijateľné, keď je dieťa vo vertikálnej polohe - v tomto prípade dieťa zvíťazí častejšie, než vyklopiť, že by zhoršil udusenie. V prípade potreby umiestnite prst po krku dieťaťa, aby ste posunuli prilepený kus.
Tichšia fáza
Zmena z hyperaktívneho hlučného obdobia na pokojnejšie sa zvyčajne deje postupne. Rodičia si všimnú, že ich syn už nie je nosený všade a častejšie sedí ako beh alebo skákanie. Mnohí chlapci v tejto fáze progresie ochorenia nájdu potešenie pri prehliadaní rovnakej malej knihy s fotografiami alebo rozprávkami, ktoré čítali. Často doslova spať na cestách.
Hmotnosť sa pomaly zníži, pretože svaly budú atrofia. Veľmi zriedkavé, bližšie ku koncu života dieťaťa, môžu rôzne exacerbácie a útoky, ktoré sú zvyčajne odstránené liekmi. Infekcia hrudníka. Mnohé deti ticho zomrie po infekcii alebo z postupného zlyhania srdca.
Ubytovanie s dieťaťom s miernym tvarom Hunterovho syndrómu
Deti s miernym tvarom lovecového syndrómu sú zvyčajne úplne odlišné pri správaní zo zdravých detí, často sú ponuky, slnečné deti. Z času na čas môžu byť neobmedzené z poruchy, keď ich fyzické obmedzenia robia život. Musíme v každom spôsobe, aby sme podporovali prejavy ich nezávislosti, pretože väčšina dospelých s miernou formou lovecového syndrómu môže žiť plný a najjasnejší život.
Dospievajúce roky pre takéto deti môžu byť obzvlášť ťažké. Sudca pre seba. Ak sa obyčajní tínedžeri zažívajú kvôli akné na brade, premýšľajte o tom, čo je pre teenager s syndrómom Hanter Salter o jeho vzhľade a obmedzení uložených svojím zdravotným stavom. Jednoducho potrebujú pomoc, porozumenie, povzbudenie, dobré a láskavé slovo.
Mnohí dospelí so miernou formou lovecového syndrómu považujú za uspokojenie ich práce. Niektoré sa oženili a zberujú deti. Takže existujú dobré dôvody na povzbudenie vášho dieťaťa s Hunterovým syndrómom, aby vykonali úplný a nezávislý život, pokiaľ je to možné.
Pomôcť vašim deťom
Porozprávajte sa so svojimi deťmi o Hunterovom syndróme
Rodičia detí s Hunterovým syndrómom sú veľmi ťažké vyriešiť aké informácie o ochorení vyjadrujú svojmu pacientovi a zdravým deťom. Hoci niektoré sa snažia skryť informácie od detí, aby sa zabránilo zbytočnej úzkosti, je lepšie byť tak otvorený a čestný. Majte na pamäti, že vaše deti, vrátane chorého dieťaťa, môžu byť veľmi dôrazní. Pravdepodobne budú vedieť, že rodičia nie sú úplne úprimní, a môžu vyvinúť pocit zmätku a nedôvery. Informácie zodpovedajúce veku by mali byť dodávané deťom v malých dávkach, musí dodržiavať úroveň porozumenia dieťaťa. Rodičia musia byť istí, že ich deti vedia, že rodičia budú odpovedať na ich otázky o chorobe. Odpovede na otázky by mali byť čestné a rovné, ale zároveň musíte zápasovať vek dieťaťa.
Pomôžte svojmu dieťaťu s Hunterovým syndrómom a jeho bratmi a sestrami, aby sa vyrovnali so svojimi skúsenosťami
Rodičia často čelia náročnej úlohe pomáhať svojim deťom pri prekonávaní problémov v emocionálnom pláne spojenej s prejavmi Hunterovho syndrómu. Pre rodičov je veľmi dôležité ukázať svoju starostlivosť o deti a podporiť, počúvať ich a diskutovať s nimi. Mladšie deti môžu veriť, že lovecový syndróm je trest za niečo, čo urobili. Senior môže skryť svoje pocity a opustiť svoju diskusiu s rodičmi. Je dôležité zabezpečiť dieťa s Hunterovým syndrómom, ako aj zdravými deťmi, že choroba prišla kvôli nim. Musia vedieť, že budú vždy schopní hovoriť s rodičmi o niektorom z ich obáv alebo pocitov bez toho, aby sa obávali, že ich možno hodnotiť negatívne alebo rozrušené rodičov. Pamätajte, že myšlienky detí a pocity choroby môžu zmeniť. Toto spojenie musíte podporiť neustále.
Pripravte si svoje dieťa s Hunterovým syndrómom a jeho bratmi a sestrami na lekárske procedúry
Deti potrebujú vedieť, čo ich čaká v živote. Rodičia môžu myslieť, že chránia svoje dieťa Hunterovým syndrómom a nič o nadchádzajúcich postupoch, ktoré môžu byť bolestivé alebo nepohodlné. Môže len zvýšiť záujem dieťaťa. Je oveľa lepšie pripraviť choré dieťa, ako aj svojich natívnych bratov a sestry na nadchádzajúce postupy. Musia to vysvetliť, prečo sa to robí, alebo tento postup sa vykonáva, ktorý bude vykonávať, aké zariadenie sa použije, či bude existovať bolesť alebo nepohodlie, a akú dobu vymáhania by sa mala očakávať. Bratia a sestry môžu zažiť úzkosť kvôli tomu, že ich rodičia trávia veľa času od domova, platia im menej pozornosti. Obávajú sa o výsledok vykonaného postupu, sú zalievané zrušením plánovaných udalostí v ich vlastnom živote kvôli nedostatku rodičovského času. Ale vlastníctvo informácií o svojom bratovi, ich nútili, aby sa cítili dôležité a zapojiť sa do liečby brata, a okrem toho môžu minimalizovať ich znepokojenie a podráždenie a pomôžu pri vytváraní zdravých vzťahov s rodičmi a chorým bratom. Majte na pamäti, že musíte sprostredkovať informácie o deťoch vo forme zodpovedajúcej veku dieťaťa. A musíte povzbudiť deti, aby sa pýtali na otázky, ak niečo nerozumejú.
Dajte svojim deťom slobodu voľby
Z času na čas môže vaše dieťa s Hunterovým syndrómom cítiť jeho zneužívanie. Tento bratia a sestry sa môžu cítiť. Preto pre rodičov je veľmi dôležité poskytnúť našim deťom určitú slobodu voľby, kedykoľvek je to možné. Nechajte svoje deti diskutovať o menu na obed alebo večeru, kedy a ako budú robiť domáce prácu alebo hrať. Nechajte svoje zdravé deti sami rozhodnúť, čo a kedy môžu urobiť pre svojho chorého brata.
Pomôžte svojmu dieťaťu s Hunterovým syndrómom normalizovať vzťahy so zdravými bratmi a sestrami, pokiaľ je to možné. Rodičia by mali byť v maximálnom stupni hladkého v kontakte so všetkými ich deťmi a dieťa s Hunterovým syndrómom by nemalo byť výnimkou. Uznávajúc, že deti s Hunterovým syndrómom majú osobitné potreby, je dôležité, aby ich rodičia povzbudili nielen ich, ale aj iné deti sa zúčastňujú na činnostiach, ktoré zahŕňajú zahraničné deti v rovnakom veku. Rodičia musia sprostredkovať všetkým deťom, ktoré sú spôsobené Hunterovým syndrómom.
Nebojte sa potrestať vaše dieťa s Hunterovým syndrómom, ako aj jeho bratia a sestry. Mnohí rodičia urobia chybu nastavením pre choré dieťa iné limity povolení ako pre zdravé deti. Pamätajte, že dieťa s Hunterovým syndrómom potrebuje disciplínu, rovnako ako akékoľvek iné dieťa. Jasnosť a tvrdosť rodičov prispievajú k vzdelávaniu detí v dieťaťu. Primeraná disciplína pomáha deťom naučiť sa riadiť svoje vlastné správanie. Rodičia musia byť presvedčení, že požiadavky na disciplínu sú rovnaké na strane svojho syna s Hunterovým syndrómom a od iných detí. Je to veľmi podporované zdravé vzťahy medzi deťmi. Disciplinárne požiadavky musia byť hladký deň v deň medzi deťmi a medzi deťmi a rodičmi. Pre dobré správanie všetkých detí musíme chváliť. Ak je správanie detí nevhodné, uplatnite sankcie. Ale nie ponáhľať, aby ste ich mohli aplikovať vo vzťahu k malým deťom - dať im šancu opraviť sa.
Distribuovať medzi zodpovednosťou vašich detí. Deti potrebujú zodpovednosť, ako aj v disciplíne. Podporuvácia zodpovednosť - Jedným zo spôsobov, ako pomôcť dieťaťu s Hunterovým syndrómom v jeho túžbe po normálnom živote. Rodičia musia starostlivo premýšľať, dávajúc úlohu dieťaťu s Hunterovým syndrómom, - úlohou musí byť sily pre neho, musí to splniť dieťa úspešne. Malo by byť jasné a zrozumiteľné. Rodičia nesmú zabúdať na oslavu a chválu za úspešne ukončené úlohy. Navíci bratia a sestry môžu pomôcť svojmu bratovi s Hunterovým syndrómom v plnení rodičovských pokynov, ktoré ho obklopujú svojím záujmom. Nezabudnite chváliť a ich.
Podpora a zlepšenie vášho systému vykonávania každodennej práce čo najviac. Deti uprednostňujú takýto rutinu dňa, ktorý je konzistentný a očakávaný. Musíte vypracovať grafiku pre všetkých členov rodiny, aj keď nie je vždy možné v rodine s dieťaťom s Hunterovým syndrómom.
Pamätajte si, že vaše deti môžu prejsť. Musíte byť veľmi pozorný, keď hovoríte v rámci svojho sluchu. Je dôležité, aby deti dostávali informácie od rodičov podľa ich veku. Nemali by sa tiež nakresliť akékoľvek spory a konflikty spojené s Hunterovým syndrómom, ktoré sa môžu vyskytnúť v dome alebo lekárskej inštitúcii. To môže viesť k pocitom nespoľahlivosti a nedôvery.
Pripravte si svoje dieťa s Hunterovým syndrómom, rovnako ako rovnako a jeho bratia a sestry na reakciu iných. Nielen choré dieťa, ale aj jeho bratia a sestry často nevedia, ako alebo čo hlásiť chorobu ostatným. Rodičia môžu pomôcť deťom, ktoré ponúkajú rôzne vysvetlenia, ktoré sú v súlade s ich vekom, než je syndróm Hunter a ovplyvňuje ľudí. Je potrebné vysvetliť, ako reagovať na teasers a obavy z iných. Primerane odpovedať na najdôveryhodnejšie otázky a teasers iných, ktorí nie sú oboznámení s Hunterovým syndrómom, deti môžu dôrazne pomôcť hre na hranie rolí.
