Existujú nejaké obmedzenia ľudí s Hunterovým syndrómom? Tento článok odpovedá na túto otázku.
Obsah
Jedlo
Neexistujú žiadne vedecké dôkazy, že žiadna špecifická diéta zlepšuje stav ľudí s Hunterovým syndrómom. Takéto prejavy, ako je hnačka, bohužiaľ, nemôžu byť zmiernené s diétou pre všetkých pacientov s Hunterovým syndrómom. Niektorí rodičia však zistia, že určitá strava svojho dieťaťa môže tieto prejavy oslabiť ako zvýšená tvorba hlienu, hnačku alebo hyperaktivitu (dieťa je mimoriadne motivované, nepokojné). Tento bod je s najväčšou pravdepodobnosťou v individuálnych vlastnostiach tela a individuálnej tolerancie určitých výrobkov a nie je spojená s prejavmi Hanterovho syndrómu. Treba však poznamenať, že zníženie spotreby mlieka, mliečnych výrobkov a cukrov, ako aj minimalizáciu potravín s umelými prísadami a farbivami pomáha niektorým pacientom. To tiež nie je prekvapujúce, pretože intolerancia mliečnych výrobkov je pomerne bežná u zdravých ľudí a spotreba výrobkov s veľkým obsahom umelých prídavných látok a farbív ešte prospech.
Ak plánujete akékoľvek zmeny v diéte vášho dieťaťa, obráťte sa na svojho lekára alebo odborníka, aby ste sa uistili, že plánovaná strava zohľadňuje všetky základné potreby dieťaťa. Ak sa problémy vášho dieťaťa rýchlo vyjadrujú, môžete sa pokúsiť zadať pochybné potraviny jeden po druhom, či tento produkt nie je naozaj vhodný pre vaše dieťa.
Je dôležité upozorniť na to, že neexistuje ani diéta, ktorá môže zabrániť hromadeniu mukopolysacharidov. Zníženie spotreby cukru alebo iných diétnych zložiek nemôže znížiť ich akumuláciu, pretože mukopolysacharidy nie sú spotrebované organizmom zvonku, vyrába sa samotnými organizmom.
Protejné potraviny
Ide o spôsob kŕmenia detí a dospelých, keď nemôžu prijímať potraviny obvyklým spôsobom. Mnohé lovecké-utrpenie syndróm v poslednej fáze ich choroby majú vážne neurologické a fyziologické problémy, ktoré neumožňujú jesť obvyklým spôsobom. Žuvacie a prehĺtanie obsadili im všetko je zložitejšie a ťažšie, čas potrebný na jedlo sa môže stať neprijateľným. Ak sa to stane, pacient môže trpieť udusením alebo hovoriť, pretože kvôli ťažkostiam dýchania, potraviny alebo tekutiny môžu spadnúť do pľúc. Kŕmenie cez sondu môže zabrániť strate hmotnosti a zlepšiť kvalitu života pacienta s loveckým syndrómom a jeho okolím.
Rozhodnutie o prechode na sondu potraviny je veľmi ťažké a musí sa vykonať len po porade s pediatrom, genetickým, gastroenterológom a výživkom. Kontrola spotreby potravín, čas jeho prijatia, zmeny hmotnosti, útoky udusenia a epizódy pneumónie, odborníci sa rozhodnú o uskutočniteľnosti prechodu na potraviny sondy.
Pod probáciou jedla sa môže získať potraviny alebo cez gastronomickú trubicu (MR) alebo cez eJunomatickú trubicu (J-Tube). Pán trubice vstupuje do žalúdka cez chirurgický objav v brušnej stene. Zvláštna trubica môže byť vložená pomocou postupu nazývaná subkutánna endoskopická gastrostómia. J-trubice môže byť tiež vložená chirurgicky cez brušnú stenu v časti tenkého čreva, nazývaného cister. Montáž flexibilného silikónového katétra medzi krmivami s potravinami upínal, aby sa zabránilo úniku brucha. Potraviny cez G-trubice sa môžu vykonávať časmi v určitom čase alebo pomaly sambeck, cez kvapkadlo alebo pomocou špeciálneho čerpadla sa dodáva v priebehu niekoľkých hodín. Každá z týchto metód má svoje výhody a nevýhody, takže rozhodnutie musí prijať lekár, pričom zohľadní veľký počet faktorov. Dodávka potravín cez J-trubice musí byť kontinuálne, pretože integrita je citlivá na tlak.
Diera, cez ktorú je zadaná trubica, sa nazýva stómia. Po operácii sa môže liečiť dlhú dobu. Vyhnúť sa infekcii alebo podráždeniu z gastrointestinálnej sekrécie pomôže správnej hygiene oblasti kože okolo stómie. Tento pozemok by mal byť uzavretý obväzom, ktorý by sa mal zmeniť včas, aby zostal suchý. Koža okolo stómie by mala zostať čistá. Plávanie vo vodných útvaroch by malo byť vylúčené z dôvodu pravdepodobnosti možnej infekcie.
Pán vnútri brucha je pevný pomocou malého balóna na špičke. Balón sa môže zrútiť alebo vyhodiť do vzduchu a trubica môže vypadnúť. Môže byť zmenený na náhradnom riadku podľa pokynov vášho lekára. J-potrubia môže byť vložená iba lekárom. Okrem toho môže byť výmena trubice potrebná pri odlievaní. Starostlivosť o chorých by mal mať vhodný súpravu a byť pripravený na náhradné postupy (pre M-rúrky) a čistenie rúrok vopred. Ak pacient používa M-trubicu, musí existovať špeciálna súprava na výmenu trubice. Vzhľadom k tomu, že toto zariadenie nelepí, je nepravdepodobné, že by to vypadlo. Stóma môže byť ľahko uzavretá oblečením. Špeciálny konektor vám umožňuje úplne odstrániť Pán medzi potravinovými poplatkami.
Po rozhodnutí o vložení lekára by lekár mal urobiť gastrointestinálny traktný rôntgenový záznam, aby určil, ktorá trubica je vhodnejšia pre pacienta. Pacient musí byť preskúmaný pre gastroohorný reflux, pretože použitie pána trubice môže poskytnúť komplikáciu. V tomto prípade bude výhodné použitie J Tube. J-trubice je možné zvoliť v prípade, že existuje veľmi zlá mobilita črevných stien. Keďže prevádzka inštalácie trubice je spojená s anestéziou, potrebujete konzultácie s anestéziológom.
Optimálny plán kŕmenia umožní pacientovi udržiavať normálnu hmotnosť, aby bol proces kŕmenia pohodlnejší v pohodlnom čase. Starostlivá pacienti by mali pravidelne diskutovať s diétnou stravou pacienta. Špeciálne navrhnuté výrobky pre pediasure, zdroje, zdroje, zdroje, zdroje alebo škôlky. Špeciálne prísady môžu pomôcť s chronickou hnačkou, ktorá sa veľmi často nachádza u pacientov so všetkými typmi mucopolisacharidózy.
Pohodlná póza pacienta je obzvlášť dôležitá pri sondovaní. S nepohodlnou pózou pacienta môže mať nepríjemný pocit alebo ťažkosti s dýchaním pri užívaní potravy. Pacient by nemal sedieť príliš nízky, pretože záťaž na brucho sa zvyšuje. Ak pacient nemôže udržiavať vertikálnu polohu, je potrebné použiť špeciálnu stoličku na jeho umiestnenie.
V prípade ťažkostí je dôležité začať kontrolovať množstvo spotrebovanej potravy a hmotnosť pacienta. To vám pomôže vybrať optimálnu metódu dodávok potravín. Rozhodnutie o prechode na jedlo sondy nie je jednoduché, ale mnohí pacienti ho môžu pomôcť.
